lundi 7 janvier 2013

Vivre avec le syndrome d'asperger de Liane Holliday Willey


Je viens d'achever la lecture de cet ouvrage sous titré "Un handicap invisible au quotidien". Ce livre est publié aux éditions De Boek et est la traduction d'un livre américain écrit en 1999. 
Il s'agit d'un récit autobiographique de Liane Holliday Willey docteur en éducation, spécialisée dans la psycholinguistique et également sommité dans le domaine du syndrome d'asperger. L'auteur sait de quoi elle parle car elle est elle même porteuse du syndrome. Elle n'a été diagnostiqué qu'une fois adulte. C'est en effet au hasard du diagnostic d'une de ses filles qu'elle a souhaité être également testé.
Le livre retrace donc son parcours de son enfance jusqu'à l'âge adulte où étant devenue mère elle découvre son statut d'aspie. On y découvre au fil des chapitres ses expériences et ses difficultés au quotidien à travers les grandes étapes de sa vie. Elle nous fait vivre ses doutes et sa douleur d'être différente sans savoir pourquoi. Le récit s'arrête sur sa découverte de son syndrome suite à son diagnostique et celui de sa fille. Le livre s'achève sur plusieurs appendices donnant de conseils pratiques pour mieux vivre au quotidien avec le syndrome.
La lecture est intéressante et nous permets de voir son expérience d'aspie. Après il faut bien garder à l'esprit que chaque expérience du syndrome d'asperger est différente bien que l'on puisse trouver des points communs avec son cas personnel. Personnellement, j'ai un peu été déçu par le livre car je pensais y trouver plus de chose. L'auteur arrête son récit à la découverte de son syndrome et je pense qu'il aurait été intéressant de voir l'évolution de sa vie après cette découverte même si elle est rapidement évoquée. Les appendices manquent un peu de consistance et j'aurais beaucoup aimer avoir plus de conseils pratiques. Après je pense qu'il faut relativiser et se rappeler que le livre ayant été écrit en 1999, ils devait être très avant gardiste à l'époque. Maintenant, ayant déjà lu de nombreux textes sur le sujet aussi bien en format livre que sur internet,  les éléments évoqués dans cet ouvrage manque un peu d'originalité pour moi, même si le témoignage est très intéressant. J'y ai trouver de nombreux points communs avec mon propre cas.
Liane Holliday Willey
Le dernier reproche que je ferais est d'ordre éditorial. Le livre est destiné avant tout aux porteurs du syndrome et également dans une moindre mesure à leurs proches. Quand on sait que certains d'entre nous peuvent avoir des problèmes de concentration je trouve dommage que la mise en page soit si dense et si désagréable à lire. Chaque page est super compacte et pénible à appréhender tant et si bien que lire plus d'un chapitre à la fois est difficile. Enfin c'est ma vision avec mes problèmes personnels. Résultat le livre tient en 140 pages là où il aurait du en faire 250 pour être plaisant à lire.
Pour la petite histoire c'est Holliday Willey qui a pour la première fois utiliser le terme "aspie" dans ce livre.
À noter le livre est préfacé (certes très brièvement) par Tony Attwood référence internationale du syndrome d'asperger et il a été traduit de l'anglais par Josef Schovannec  auteur de "Je suis à l'est" et lui même porteur du syndrome.

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