Celui qui donnait son sang

Petit aparté dans les articles sur mes loisirs pour parler d’un sujet qui me tient à cœur : le don de sang.

Ceux qui me connaissent dans la «vrai vie» (IRL) savent que depuis bientôt une année je donne tantôt mon sang tantôt mon plasma auprès de l’Etablissement Français du Sang. Le but de cet article n’est pas de chercher à me faire féliciter ou me vanter de cette action mais plutôt d’expliquer pourquoi je le fais.

Tout d’abord commençons par parler du don de sang en lui-même.

Quand on parle de don de sang on pense au don d’une poche de sang faite bien souvent en point de collecte mobile. Si ce type de don est important et correspond à la base des collectes de sang il n’est pas le seul type de dons qui peut être fait. On peut aussi donner son plasma et ses plaquettes. 

Ces deux derniers types de dons, bien que plus contraignant (dons plus long devant être effectués
dans des sites fixes et nécessitants une machine filtrant le sang pour garder une partie et réinjecter le reste), sont moins exigeant pour l’organisme que le don total et peuvent être effectués plus régulièrement (là où l’on ne peut donner que toutes des 8 semaines pour un don total on peut donner toutes les 4 semaines pour les plaquettes voir toutes les deux pour le plasma).

A titre personnel, je jongle entre les dons de sang totaux et les dons de plasma en essayant de réaliser un don toutes les 2/3 semaines selon mes contraintes personnelles.

Si peu que l’on n’ait pas peur des aiguilles et de la vue du sang et que surtout on est la chance d’être en bonne santé et d’avoir une bonne hygiène de vie, ces dons, même répétés, sont tout à fait inoffensifs pour la santé.

N’étant pas un spécialiste de santé je ne m’attarderais pas sur la destination et l’intérêt pour les malades des dons effectués. Je vous conseille de jeter un coup d’œil sur le site de l’EFS qui explique très bien les bénéfices pour les receveurs ainsi que les différentes pathologies nécessitant ces dons.

Les dons étant anonymes aussi bien pour le donneur que pour le receveur, mis à part la certitude d’être utile vous ne savez pas si vous avez contribué par votre don à la santé directe d’un malade sur son lit d’hôpital ou si votre don a servi à la recherche. Néanmoins, chaque don est utile et j’ai la petite satisfaction de savoir que à ma petite échelle j’ai peut-être (voir surement) contribué au bien être de nombreuses personnes qui vivent grâce à une petite partie de moi…

Si je donne c’est aussi pour pouvoir être utile pour les autres malgré ma différence d’autiste asperger. 

Donner de l’argent à une cause ne m’emballe pas outre mesure car les différents scandales et
enquêtes ont clairement démontrés qu’une maigre part des dons arrive aux bénéficiaires prévus. Avec le don de sang je sais que ce que je donne va servir. Jusqu’à preuve du contraire l’EFS ne jette pas les dons dans l’évier, ni ne contribue au régime alimentaire de vampires pas plus qu’elle n’a de relations commerciales avec des charcutiers fabriquant du boudin… En revanche cela me fait passablement mal au fondement de savoir que mon don financier va engraisser des agences de publicités ou payer la BMW du PDG de l’association.

Donner du temps dans une association m’est difficile car j’ai du mal à côtoyer et sociabiliser avec des inconnus. Même si pour un don à l’EFS on côtoie des personnes inconnues (secrétaire à l’accueil, médecin, infirmières, etc…), ces gens sont tellement gentils, accueillant et calme que cela se passe toujours très bien.

En plus, j’ai cette chance liée à ma différence que je n’éprouve pas de sensation de gêne ou de douleur pendant le don que ce soit physiquement ou psychologiquement. De fait, pendant mes dons de plasma qui durent de ¾ d’heure à une heure je bouquine tranquillement en attendant la fin.

Si je donne, c’est aussi pour faire un pied de nez à la société en général et ses idées préconçues sur les autistes. Pour le grand public un autiste est quelqu’un renfermé sur lui-même, coupé des autres jusqu’à l’indifférence, dépourvue de sensations et d’émotions. Pour certains c’est devenue une bonne blague ou une expression censée définir une personne ou une activité tel qu’évoqué ci-dessous. Combien de fois j’ai entendu certain dire « on n’est pas des autistes » sous-entendu « on n’est pas des enfoirés égoïstes crachant sur les autres et ne pensant qu’à eux même»…

A ceux-là j’ai envie de leur dire qu’ils se trompent profondément et que même en étant autiste on pense aux autres, on est émus par la souffrance d’autrui, et l’on veut aider son prochain dans la limite de ses possibilités.

Dans mon cas, donner du sang ou de plasma me coûte du temps et de l’énergie. Je dois me faire violence pour accepter de traverser la ville où je vie dans des trams bondés alors que la promiscuité m’insupporte, je me force à parler et sociabiliser avec les personnels de collecte alors que cela m’est pénible, je dois accepter des contacts physiques pour le don à proprement parlé alors que cela m’horripile, etc… Si j’en avais la possibilité je préférerais remplir ma poche tout seul chez moi mais je serre les dents et j’y vais quand même.

Tout cela je le fais malgré ma différence car je veux pouvoir apporter dans la limite de mes possibilités ma pierre à l’édifice.

En conclusion si moi j’y arrive alors tout le monde doit pouvoir y arriver.

PS : j’idéalise l’Etablissement Français du Sang dans cet article mais pourtant une de ses politiques me pose un sérieux problème à savoir l’exclusion des personnes homosexuelles des collectes. Certains me rétorqueront que depuis quelques temps les gays peuvent donner. Je leur rétorquerais que certes mais à conditions de ne pas avoir eu de rapport (même avec leur partenaire régulier) depuis plus de 12 mois… Les enquêtes récentes ont clairement démontrées que la population gay n’est plus une population à risque d’un point de vue sanguin comme elle a pu l’être dans les années 80/90. Actuellement, la population hétéro et plus particulièrement les jeunes de moins de 25 ans sont bien plus à risque par négligence ou méconnaissance des risques.

Éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez

Voici un peu plus d'un an j'avais fais sur ce blog un article sur le superbe livre de Josef Schovanec "Je suis à l'est". L'auteur de ce livre, autiste asperger comme moi, y narrais son parcours de sa petite enfance à l'âge adulte avec ses nombreuses expériences bonnes et mauvaises d'autiste au sein d'une société de "normaux". 

Si les thèmes abordés n'était pas toujours des plus faciles (harcèlement scolaire, parcours psychiatrique, etc...) il le faisait avec l'humour et la qualité de narration qui le caractérisent.

Ce premier livre à rencontré un bon succès en librairie et à permis à certain de voir que l'autisme ne se résumait pas uniquement à Rain Man et que l'on pouvait vivre correctement (je ne dirais pas volontairement normalement) quand on est atteins d'un trouble du spectre autistique.

Josef Schovanec est devenu une petite célébrité du domaine de l'autisme grâce à son discours tranchant avec celui des sommités auto proclamées de la psychiatrie et surtout avec son humour caractéristique. 

Sa célébrité lui a value d'être invité sur des plateaux de télévision ou à la radio où malheureusement il n'était pas toujours à son avantage dans des émissions super formatées ne servant qu'à boucher des trous entre deux pages de publicités.

Si vous ne le connaissez pas et que vous souhaitez le découvrir je vous invite chaudement à taper son nom sous You Tube pour découvrir plusieurs de ses prestations dans des colloques et séminaires sur l'autisme. Toutes ses interventions sont savoureuses et croustillantes. 

Mais je m'écarte du sujet du jour à savoir son deuxième livre.

Le titre en lui même résume plutôt bien le sujet : "éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez". Josef est un passionné de langues étrangères notamment les langues slaves, du moyen orient ou d'Asie. En toute modestie il peut se targuer d'en maîtriser une dizaine.

Jusque là rien de vraiment exceptionnel (toutes proportions gardées bien sûr) pour un autiste. Vous vous dites que c'est là son "intérêt restreint" qu'il le pratique avec une pile de livres achetés sur le net et enfermé à double tour chez lui loin des autres. Que nenni ! 

Josef pratique des langues vivantes et va sur le terrain pour les apprendre et quand je parle de terrain je ne parle pas du cours du soir d’à côté mais du pays d'origine de la langue. Monsieur est un vrai globe trotter, passant plus de temps à l'étranger qu'en France et dormant rarement plus de 5 jours d'affilés au même endroit.

De fait, Josef parcours le monde profitant de colloques et séminaires auxquels il est conviés par diverses universités et organisations ou de sa propre ingéniosité en voyageant à moindre coût.

C'est ces expériences qu'il nous propose de découvrir dans ce livre. Son propos est de montrer que malgré son handicap il parcours le monde et va à la rencontre des autres. Ici pas de fanfaronnade histoire de montrer où il a planté son drapeau sur une carte. 

Josef ne cherche pas les destinations touristiques et les hôtels prisés par le troupeau des touristes mais plutôt la simplicité et l'authenticité de la vie quotidienne des autochtones. Il nous explique comment, avec ses maigres ressources, il parvient à vivre bien et simplement à l'autre bout du monde et toute la richesse intellectuelle et spirituelle qu'il en retire.

Encore une fois, comme pour son précédent ouvrage, il ne cherche pas à faire du misérabilisme ou de l'auto apitoiement sur le malheur d'être autiste mais plutôt à donner simplement une leçon de vie pleine de sensibilité, d'humour, de culture et d'intelligence.

Il nous compte ses petits plaisirs comme le bruit du métro russe, découvrir des lieux insolites et inconnus, etc...

Il explique que paradoxalement en allant à l'étranger sa différence disparaît. En effet, soi ses traits autistiques peuvent devenir des qualités dans certains pays (comme le Japon), soi étant étranger les autres ne prêtent pas attention à ces aspects pensant par ignorance qu'ils sont caractéristiques de sont pays origine. Il montre avec humour la façon dont il envisage le voyage avec ses spécificités comparé à la vision limitée des neurotypiques.

Le livre se laisse lire sans déplaisir même si à titre personnel j'ai préféré la première moitié à la seconde que j'ai trouvé un peu confuse car trop riche d'expérience trop vite enchaînées. 

Au final un très bon récit autobiographique sur un versant laissé de côté dans le premier livre.

Personnellement, je suis bluffé par ses expériences, moi qui n'est pour ainsi dire jamais voyagé...

J'ai plus voyagé par les livres que j'ai pu lire ou les documentaires que j'ai vu qu'autre chose. 

J'aime me définir par deux traits : voyageur immobile / rêveur éveillé. Ce que mon corps ne fait pas mon esprit et mon imagination l'ont fait mille fois.

Super pépette passe à la vidéo

Il y a quelques semaines j'avais fait un article sur deux très bons blogs d'aspie-girls en expliquant combien j'appréciais de lire leurs articles.

L'une d'entre, Julie Marguerite du blog Emoi, émoi et moi...  vient de passer de l'écris à la vidéo et nous livre aujourd'hui sa première chronique sur les idées reçues et les préjugés en matière d'autisme et de syndrome d'asperger.

Personnellement je lui tire mon chapeau car j'imagine que l'exercice du passage à l'oral ne doit pas être facile. J'aime beaucoup cette vidéo que je trouve claire et précise sur le sujet. On retrouve avec plaisir son style direct où la réflexion,  les coups de gueules, l'émotion et l'humour se mêlent à merveille.

Il me tarde de voir la suite de ses publications.

Le syndrome d'asperger : Le guide complet de Tony Attwood

Depuis que je sais que je suis porteur du syndrome d'Asperger j'ai lu un certain nombre d'ouvrage sur le sujet, tantôt des ouvrages écrit par des spécialistes médicaux, tantôt des biographies d'aspies partageant leur expérience du syndrome. Néanmoins, je suis complètement passé à côté de la lecture du présent ouvrage qui pourtant fait office de référence moderne sur le syndrome d'asperger.

L'auteur, Tony Attwood, est docteur en psychologie et dirige une clinique spécialisée à Bisbane en Australie où il diagnostique et prend en charge des enfants et des adultes porteurs du syndrome d'asperger. Par le biais de son travail et de ses nombreux ouvrages il est devenu une sommité pour ce qui est du syndrome et de l'autisme de haut niveau.

J'ai longtemps repoussé la lecture de ce livre de peur d'être déçu ou d'être confronté à un ouvrage pour spécialiste trop complexe pour qui n'a pas fait d'études de psychologie.

Néanmoins, en lisant le quatrième de couverture j'ai pu voir que la traduction de livre avait été assuré par Josef Schovanec (dont j'apprécie beaucoup l'écriture et les interventions) et les deux responsables d'Asperger Aide France. Cela a emporté ma décision de le lire.

Effectivement mon inquiétude quand à la difficulté à lire le livre était infondée. Dès le début, Attwood explique que le livre est destiné à un large public et, même si des professionnels pourront y trouver des renseignements, on voit rapidement que le lectorat visé est celui des aspies et de leurs proches (surtout cette dernière catégorie je dirais).

Le livre part avec une grande ambition à savoir être un guide complet sur le sujet et effectivement de nombreux sujets y sont abordés au fil des différents chapitres :

• Qu'est ce que le syndrome d'asperger ?
• Le diagnostic
• Compréhension sociale et amitié
• Harcèlement moral et maltraitance
• Théorie de l'esprit
• Comprendre et exprimer les émotions
• Les intérêts spécifiques
• Le langage
• Aptitudes intellectuelles
• Les mouvements et leur coordination
• Sensibilité sensorielle
• La vie après l'école : université et carrière
• Relation de longue durée
• Les psychothérapies
• Questions fréquemment posées

La lecture du livre est agréable et accessible. Personnellement, je n'ai pas vu de sujet ou de propos révoltant ou qui me fassent bondir. La plupart des points abordés sont très bien expliqué et je me suis retrouvé dans de nombreux exemples et témoignages.

Le livre est une mine de renseignement pour les parents ou proches d'aspie voulant découvrir le syndrome ou approfondir leur connaissance du sujet.

Personnellement j'ai un peu été déçu (voir jaloux) que le livre traite autant des enfants et peu des adultes. J'espérais vraiment y trouver une mine de renseignements et conseils pouvant améliorer ma vie au quotidien. Au lieu de cela j'y ai surtout trouvé des confirmations de ce que je savais déjà. Cela n'est pas inintéressant car cela permets de voir que je ne me suis pas trop fourvoyé en trouvant seul certaines solutions à mon problème.

Si je parlais précédemment de jalousie, c'était sans aucune méchanceté. 

Je regrette simplement d'avoir grandi à une époque (les années 70/80) où l'autisme et à fortiori le syndrome d'asperger n'étaient pas connu et accompagné. J'ai du me construire tout seul sans savoir pourquoi j'étais différent ni compter sur les conseils de professionnels. 

Quand je vois les techniques modernes de diagnostic et d'aides aux enfants je me dis que si cela avait existé de mon temps ma vie aurait certainement été très différentes. 

Je ne reproche rien à personne et surtout pas à ma famille qui n'a pas pu fautes d'informations et de sensibilisation voir les manifestations de ma différence. Il faut dire qu'à titre personnel je crois bien que j'ai du attendre d'avoir 18 ans pour entendre parler pour la première fois de l'autisme avec le film Rain Man et 32 ans pour le syndrome d'asperger au hasard d'une conversation avec avec une pédopsychiatre.

Pour les parents actuels de jeunes enfants aspies la lecture de cet ouvrage et tout simplement indispensable. À titre personnel d'aspie de 42 ans c'étant construit tout seul et ayant découvert le syndrome d'asperger sur le tas j'en retire une lecture plaisante et instructive mais sans découverte majeure ou méthode providentielle pouvant changer ma vie.

Celui qui adorais (et aime toujours) les jeux de rôle

Être porteur du syndrome d'asperger est loin d'être quelque chose de facile à vivre.

Actuellement à 42 ans j'ai appris à m'accommoder ou à composer avec mes incapacités et mes limites. Ce n'est pas parfait loin de là, mais je parviens à faire avec et j'arrive tant bien que mal à tromper mon monde pour ce que je n'arrive pas à faire.

Quand j'étais enfant il n'en était pas de même. Je ne comprenais pas le monde qui m'entourait et étais quasiment incapable d'interagir avec les enfants de mon âge. Les émotions et les rapports humains étaient pour moi comme une langue étrangère barbare.

Je compensais cet handicap par une vie intérieure bouillonnante.

Contrairement à ce que certains disent, nous les aspies avons très souvent une imagination débordante. Personnellement, la mienne n'a pas de limite ou tout au moins je ne l'ai jamais trouvé. Laissez moi seul cinq minutes et je vais commencer à imaginer un monde merveilleux de toutes pièces.

Enfant je dévorais tout ce qui avait trait au fantastique, à l'aventure et au merveilleux. Les contes et légendes de tout les pays et de toutes les religions n'avaient pas de secret pour moi. Cela a commencé par les romans et encyclopédies diverses du rayon enfant de la bibliothèque en bas de chez moi, puis très vite j'ai dévoré la section adulte tout de même plus adaptée pour un petit bambin de 10/12 ans assoiffé de connaissance.

À un moment, j'ai trouvé que les romans avaient des limites car bien souvent j'étais déçus par les choix des héros, le manque d’ambition des auteurs et par la rigidité du support.

C'est donc tout naturellement que j'ai basculé dans l'univers des Livres dont vous êtes le héros qui m'ont séduit par leur concept de récit interactif. Certes, la plupart de ces livres n'étaient pas des chefs d’œuvres de la littérature mais ils m'ont montré que mes choix pouvaient interagir avec mon environnement. D'un seul coup un récit rigide prévus pour aller d'un point A à un point B pouvait au lieu de cela aller en Z en passant par toutes les lettres de l'alphabet si je le souhaitais (et que l'auteur l'avait prévus).

Si ces livres dont vous êtes le héros étaient intéressant, là encore j'ai trouvé leur limite et je me suis tourné vers le jeu de rôle.

Dans les années 80 c'était un peu la disette en France question JdR. Les jeux en VO étaient difficilement trouvable et les éditeurs français ne se bousculaient pas au portillon. Quand on voulait découvrir le JdR on prenait ce qui existait.

J'ai donc commencé avec l'Oeil Noir (un clone allemand au rabais de Donjon & Dragon) qui était commercialisé par Gallimard. Le jeu était super restreint, avec un univers et des scénarios très proche de ceux des Livres dont vous êtes le héros mais pour un début cela était acceptable.

Puis je suis passé au vrai Donjon & Dragon (avec l'univers de Gazetter) pour ensuite passer à sa version avancée AD&D (avec les Royaumes Oubliés). Ces deux jeux étaient en anglais et moi, qui étais nul à l'école car je ne voyais pas l'intérêt d'apprendre la langue, suis devenu bilingue à la vitesse de l'éclair pour pouvoir lire les manuels de jeu.

En parallèle de ces jeux médiévaux fantastique de base, j'ai exploré de nombreux univers au fil des années : Star Wars, Paranoïa, l'appel de Cthulhu, Stormbringer, Hawkmoon, Méga, Runequest, In nomine satanis / Magna veritas, etc...

En gros de 1985 à 1995 j'ai du lire ou jouer à tout ce qui est sorti ou presque.

Vous me direz avec justesse comment un aspie peut pratiquer des jeux de rôles sachant que cela implique des interactions multiple et répétées avec tout les membres du groupe de jeu. 

Et bien cela pourra vous paraître étrange mais cela ce passe très bien. Il faut dire qu'à l'époque les amateurs de jeux de rôles n'étaient pas légion et faisaient partie d'une communauté que maintenant on appellerait Geek ou Nerd. En gros ce n'étaient pas les plus populaires de la cours d'école et ils savaient ce que c'était d'être rejeté ou d'être différents. Ils faisaient preuve d'une grande ouverture d'esprit et acceptaient ma différence sans moquerie.

C'est à cette époque où j'ai appris à construire ma machine à faire semblant. Le jeu de rôle est en effet un véritable laboratoire pour un aspie. Chaque personnage que vous créez est une expérience de personnalité et un peu comme dans une pièce de théâtre vous allez alterner avec les rôles. Un coup vous allez être un fier et impétueux chevalier, le lendemain une jeune et riche héritière jouant de son charme, ensuite vous serez un chasseur de prime intergalactique impitoyable, etc...

Pour quelqu'un comme moi qui était pour ainsi dire dépourvu de personnalité et ne sachant pas lire les autres, le jeu de rôle a été une véritable école de la vie.

J'adorais lire les manuels de jeu, les scénarios et les guides divers. Je trouvais passionnant de trouver tout et n'importe quoi dans ces livres. Je trouve le monde dans lequel on vit (le monde réel) très frustrant et fade. Il y a tellement de questions sans réponses et de zones blanches que l'on ne peut pas tout savoir sur tout ni savoir si ce que l'on lit est la réalité ou une interprétation. Dans le jeu de rôle vous trouvez des univers structuré et cohérent où vous pouvez apprendre des choses que vous ne pourrez jamais savoir dans la réalité.

Si cela peut paraître surprenant j'ai passé beaucoup plus de temps à lire des livres de jeu de rôle, créer des scénarios ou créer des personnages qu'à jouer. En effet, c'est cet aspect du jeu de rôle que je préfère.

Une de mes passions chaque fois que je découvrais un nouveau jeu de rôle était d'utiliser le système de jeu pour me recréer de tout pièce et ainsi avoir un avatar codifier de moi même. Pour cela le meilleur jeu que j'ai pu trouver est L'appel de Cthulhu qui avec son système de règle très souple et contemporain était parfait pour cela. Cela peut paraître bizarre mais j'aimais (et j'aime toujours) me recréer et recréer les personnes qui m'entourent de cette façon.

À la fin des années 90 les hasards de la vie et le départ progressif des personnes avec lesquels je jouais ont fait que lentement mais sûrement j'ai arrêté les jeux de rôles. De plus c'est à cette période que les médias ont commencé à diaboliser cette activité au point que l'on passait pour un attardé voir un dangereux psychopathe si l'on avouait honteusement les pratiquer.

Je ne sait pas si les jeux de rôle peuvent aider les aspies à se construire mais dans mon cas cela a été un élément essentiel de ma vie et sans eux je pense que je ne serais pas celui que je suis maintenant. Grâce eux, si je le souhaite, je peux être qui je veux et prendre n'importe qu'elle personnalité. J'ai également appris à comprendre les autres et trouver un moyen de canaliser mon imagination.

Dernièrement j'ai trouvé que je n'étais pas le seul aspie à partager ce point de vue et l'animatrice du vidéo blog TheAnMish (elle même aspie) a consacré un article (en anglais) à ce sujet.

Celui qui vivait avec une jauge d’énergie

De par mon syndrome d’Asperger, côtoyer les autres n’est pas quelque chose de naturel pour moi. 

Le contact des autres et de tout l’environnement extérieur à ma forteresse de solitude n’est pas facile pour moi. 

Mon cerveau et mon corps refusent ces interactions (sociales, physiques, sonores, thermiques, odorantes, etc…) qui les agressent en permanence.

Je suis obligé de me faire violence pour aller à l’encontre de mon être et cette contrainte se traduit chez moi par une véritable souffrance physique et psychique. La principale manifestation de cette souffrance est pour moi une fatigue irrépressible qui va s’accumuler tout au long de la journée et va m’accabler encore et encore. Petit à petit, l’accumulation de cette fatigue va me faire lentement mais surement basculer dans la zone rouge.

Quand je m’approche ou que je rentre dans cette zone rouge je me retrouve dans un état second un peu comme si j’enchaînais deux journées de travail après une nuit blanche.

Concrètement selon la fatigue accumulée je me transforme :

• J’ai du mal à avoir des idées cohérentes,
• Il m’est difficile de me concentrer sur des problèmes compliqués,
• Je perds ma capacité à avoir des interactions sociales structurées,
• Je n’arrive plus à lire les autres (humour, expressions orales, sous-entendus, émotions, expression faciales, etc…),
• Je vais perdre toute patience et me montrer agressif,
• Je vais avoir des problèmes d’orientations (même des lieux familiers peuvent me paraître confus),
• Je vais avoir du mal à reconnaître des visages,
• Les sons et les paroles me parviennent de façon distordue.

Concrètement j’ai l’impression d’être en pleine tempête dans un navire qui coule et dans lequel je me noie. 

Physiquement et psychologi- quement j’ai réellement l'impression certaine fois que mon cerveau va disjoncter et se couper purement et simplement. 

Heureusement, je ne suis jamais allé aussi loin et suis toujours parvenu à m’isoler suffisamment pour me régénérer.

Je n’ai pas toujours été comme cela, et il y a encore quelques années je parvenais sans trop de problème à gérer cette situation voir même avoir une vie professionnelle hyper active et des activités extra professionnelles. 

Malheureusement, depuis 7 ans, date où un événement a en partie détruit ma vie, cet état de grâce a cessé et je dois tout le temps veiller à ne pas dépasser ma capacité ou tout au moins ne pas trop aller dans le rouge. Je suis un peu comme avec une voiture électrique dont la batterie usée ne tiendrait plus la charge et qui risquerait de vous laisser tomber à plusieurs kilomètres de chez vous : moi aussi j’ai une jauge d’énergie…

Il y a quelques années je m’étais « amusé » à traduire une journée normale sous forme de bonus / malus où selon le programme de la journée j’applique des plus ou des moins à ma jauge d’énergie. Par exemple, partant du principe que je démarre la journée à 100% de charge (ce qui rarement le cas) voilà ce que me coûtent ou me rapportent différentes actions :

• Trajet appartement/boulot dans les transports en commun : -6%
• Trajet appartement/boulot dans les transports en vélo : -4%
• Trajet appartement/boulot dans les transports en voiture : -7%
• Une heure de travail normale : -7%
• Une heure de travail stressante (c'est à dire avec multiple interactions directes ou par téléphone) : -9%
• Repas à la cantine super bruyante : -12%
• Fêtes diverses au boulot (anniversaire, mariage, naissance,...): -20%
• Sortie avec famille, collègues ou amis ou famille en environnement bruyant (restau, ciné ou autre) par heure : -15%
• Sortie avec famille, collègues ou amis ou famille en environnement calme (maison ou autre) par heure : -10%
• Une heure de courses en ville à la débauche : -12%
• Une heure seul chez moi : +15%
• Une heure de repos ailleurs que chez moi ou avec quelqu'un : +7%
• etc...

La liste des paramètres serait encore longue mais, déjà rien qu'avec ceux là, j'ai ceux avec lesquels je dois jongler au quotidien.

Par exemple, pour moi une journée basique de travail de 8 heures me "coûte" :

2 trajets soit 2 x - 6% = -12%

8 heures de travail soit 6 normales et 2 stressantes soit : 6 x -7% + 2 x -9% = -60%

Repas à la cantine : -12%

Ce qui fait que au total quand je repasse le seuil de ma porte le soir après une journée de travail normale j'estime être à 16% d'énergie restante sur ma jauge d'énergie. 

Il me faut une à deux heures de repos chez moi (+15% par heure) pour ramener ma jauge à un niveau suffisant pour pouvoir reprendre une activité normale.

Je dois composer en permanence avec cette jauge d'énergie car si je l’amène en dessous de 30% je commence à être très fatigué et si je l'amène à 10% ou moins je la porte en zone rouge avec les inconvénients détaillés plus haut.

Le côté pervers de ma situation par rapport aux autres individus est que je ne peux pas m'accorder de moment de pause au sein d'une journée de travail comme tout mes collègues neurotypiques. 

Passer une heure à bavarder de tout et de rien avec un collègue dans un bureau ne m'apporte aucun repos. Je ne fume pas donc je n'ai pas d'excuses pour sortir du bâtiment plusieurs fois par jours. Je ne fais pas de pause café à rallonge. Pour moi ces différents comportements ne sont pas "normaux" et je suis perplexe quand je vois que personne ne dis rien à ces personnes quand elle glandent ainsi plusieurs heures par jours... 

Pour moi, il faudrait peu de chose pour trouver un réconfort et remonter ma jauge d'énergie dans la journée : pouvoir écouter ma musique dans mon casque en travaillant, pouvoir sortir et aller marcher 5 à 10 minutes dehors ou pouvoir m'arrêter de travailler et lire quelques pages de mon livre en cours pendant 5 minutes. Malheureusement, n'ayant pas fait mon coming out au travail de peur des conséquences, ces comportements seraient jugé au mieux anormaux et inappropriés...

Résultat, je m'interdis toutes une séries d'activités et d'interactions pour me protéger et rester dans des paramètres énergétiques acceptables. 

Par exemple, j'ai du renoncer à deux activités, que j’adorais pourtant, à savoir les soirées jeux de société organisée par une boutique à côté de chez moi tout les jeudis de 19h à minuit et un club de jeux de société auquel j'allais les weekends car aussi bien l'un que l'autre rognaient trop sur ma capacité de récupération. 

Je ne suis pas allé au cinéma depuis presque un an car le son trop fort qui est diffusé maintenant dans toutes salles m'abruti littéralement et ma cause de forte migraines. 

Je fuis comme la peste les petites fêtes organisées par mes collègues au travail pendant les heures de boulot (anniversaires, retraites, naissances, etc...) car elles se tiennent dans de petites salles bondées où tout le monde parle et m'épuisent pire qu'une hémorragie.

J'évite avec beaucoup de regret les sorties qu'organisent certains de mes collègues (que j'aime beaucoup pourtant) le soir après le travail (restau, ciné, théatre, etc...) car je suis trop fatigué la plupart du temps et qu'il me faut travailler le lendemain.

Je ne fréquente plus de nombreuses boutiques que j'aime car je ne peux y aller que le soir après le travail et que je n'ai souvent plus la capacité d'interagir avec quelqu'un à ce moment là. 

La liste est encore longue...

Quand j'entends que certains disent que le syndrome d'Asperger n'est qu'une "nouvelle maladie à la mode" et pensent surement que je ne fais pas assez d'effort je rêverais de les faire passer une semaine dans ma peau histoire qu'ils puissent juger sur pièce...

Deux blogs d'aspies

Ceux qui me connaissent savent que je suis différent. 

Seul quelques uns savent pourquoi et ont connaissance du fait que je suis porteur du syndrome d'asperger.

Quand j'ai créé ce blog, j'ai écris une série d'articles sur le syndrome d'asperger et ce que cela signifiait dans ma vie de tout les jours d'en être porteur. 

N'étant pas un grand littéraire et n'aimant pas spécialement parler de moi même j'ai du me faire violence pour y arriver.

J'ai un grand respect pour mes semblables qui arrivent à tenir un blog régulier sur le sujet et surtout qui parviennent à le rendre intéressant à lire aussi bien pour des aspies que pour des neurotypiques.

De temps en temps je tombe sur de tels blogs par le biais de groupes auxquels je me suis inscris sur Facebook. 

Certains sont tellement bien fait qu'en ai envie de les faire découvrir à mes proches ou aux lecteurs de ce blog. 

Ces blogueurs émérites parviennent avec justesse à retranscrire ce que je ne peux bien souvent pas exprimer.

Dernièrement, j'ai découvert deux blogs qui m'ont particulièrement séduit. Ils ne sont pas récent mais je ne les ai trouvé que récemment.

Le premier s'appelle "52 semaines avec une autiste asperger ou le syndrome d'asperger revisité". Il est tenu par Marie José Cordeau une québécoise qui depuis mai dernier tient une chronique hebdomadaire autour de son expérience du syndrome et le syndrome en général. Ce blog est très bien écris et la diversité des sujets abordés le rend très intéressant à lire.

Le deuxième est une découverte de ce matin "émoi, émoi et moi..." Tenu par Super Pépette. C'est un
véritable coup de cœur tant ce blog est passionnant à lire et bien écris. La blogueuse apporte un éclairage sur le syndrome d'asperger plein de finesse et d'humour malgré un sujet pas toujours évident. Son dernier article est un billet à l'attention des neurotypiques où elle explique la difficulté qui est la notre de vivre dans cette société peu adapté en faisant une métaphore sur ce que serait la vie d'une diabétique dans un monde de bonbon. J'ai dévoré l'article tant je l'ai trouvé pertinent et évocateur pour moi.

Certes chaque vision du syndrome d'asperger est différente et personnelle mais lire ces témoignages permet certaines fois de ce sentir moins seul et unique à la surface de cette planète...

Celui qui reprend enfin plaisir à aller travailler

Il y a quelque mois j’avais rédigé un article sur une journée de travail type pour moi. Dans cet article je parlais entre autre du gros problème que représentait pour moi le fait de travailler dans un bureau inadapté. En effet, depuis plus d’un an je me retrouvais dans un bureau qui pour cause de travaux avait vu la moitié de ses fenêtres condamnées. De fait, je me retrouvais dans un coin de bureau obscur, sans air frais et surchauffé. En résumé une sorte d’enfer au quotidien pour l’aspi que je suis.

L’absence de lumière naturelle faisait que je devais constamment garder les néons au-dessus de mon bureau allumés. Pour une raison que je ne m’explique pas spécialement ce type de lumière me fatigue énormément et me pose des problèmes de concentration. L’absence d’air et la chaleur me déclenchaient des crises de claustrophobie et d’angoisse que je dissimulais tant bien que mal à mes collègues. Le soir en rentrant chez moi j’étais littéralement vidé et complètement épuisé par ces points noirs.
Ce bureau me faisait penser à Bazil de Terry Gilliam avec sa scène sur un bureau étriqué (Cf vidéo ci-dessous).

Par choix je n’ai pas souhaité informer mon employeur de mon statut redoutant les problèmes qui pourraient découler de ce type d’annonce. Certains de mes collègues proches sont eux au courant de ma différence car je ne peux pas la dissimuler en permanence.

Cette situation inconfortable devait ne durer que quelques mois le temps que je puisse déménager avec mes collègues dans un nouveau bureau. Malheureusement, dans ce genre de cas le provisoire devient vite la règle et au lieu de de 6 à 9 mois c’est plus d’un an et demi qu’a duré cette situation.

Heureusement en mai dernier une de mes collègues consciente de mon mal être m’avait très gentiment proposé de permuter de place avec elle dans ce fichu bureau. Grâce à ce changement je regagnais enfin une fenêtre.

Tout fini par arriver et fin juillet à mon retour de congé j’ai enfin emménagé dans mon nouveau bureau. Il est certes plus petit que celui que je quitte (30 m² contre 40 m²) pour toujours 4 personnes mais pour moi c’est le jour et la nuit. 

Ce nouveau bureau est très lumineux et je peux m’éclairer seulement avec la lumière extérieure. Il est mieux orienté (nord contre sud avant) et est beaucoup plus frais. Surtout j'ai deux fenêtres pour moi.

Depuis trois semaines que j’y travaille, je revis littéralement. J’ai moins de problème de concentration et plus de sensation de claustrophobie. Le soir en rentrant du travail je ne suis plus autant fatigué car je ne dois plus lutter contre l'environnement matériel en plus de l'environnement humain et social.

J’attends maintenant la rentrée et le retour de toute l'équipe pour savoir si tout restera aussi merveilleux car pour l’instant avec les vacances nous ne sommes pas très nombreux au bureau.

"Je suis né un jour bleu" de Daniel Tammet

Les biographies sont loin d'être mon genre littéraire préféré néanmoins il peut m'arriver d'en lire quand le sujet me touche personnellement. C'est le cas avec ce livre "Je suis né un jour bleu" de Daniel Tammet.

Daniel Tammet est comme moi porteur du syndrome d'asperger et recueillir le témoignage de l'expérience de vie d'un semblable est toujours précieux pour moi. Notre situation fait que nous ne voyons pas le monde comme les autres et avons un parcours différents des gens dit "normaux". Il est néanmoins frappant pour moi de voir les nombreux parallèles avec les expériences vécues par d'autres aspis et moi.

J'ai déjà lu trois autres biographies d'aspis : "Vivre avec le syndrome d'asperger" de Liane Holliday Willey, "Ma vie d'autiste" de Temple Grandin et "Je suis à l'est" de Josef Schovanec. Les récits sont à chaque fois passionnant et plein d'enseignement pour moi. Ils sont aussi rassurant car ils me permettent de savoir que je ne suis pas seul dans mon cas.

Mais revenons au sujet qui nous concerne ici à savoir le livre de Daniel Tammet. L'auteur a vécu un parcours relativement classique pour un aspi jusqu'à ce qu'il devienne une célébrité suite à un exploit médiatisé où en 2004 il a récité de mémoire 22 514 décimale de Pi.

Il est né en 1979 et est issu d'une famille modeste anglaise. Il est l'aînée d'une famille de 9 enfants. Très jeune il était déjà différent des autres enfants et a été victime de crise d'épilepsie dès 4 ans. Il ne sera diagnostiqué autiste asperger qu'à l'âge de 25 ans. Il développe très vite d'énorme talents aussi bien avec les chiffres qu'avec les langues.

Comme je disais plus haut il a été découvert suite à son exploit de 2004. Suite à cela il a été sujet principal d'un documentaire "l'homme ordinateur" diffusé avec succès dans le monde entier où il montrait ses capacités qui étaient analysées par des scientifiques. Histoire de rompre avec son image de bête savante il a écrit cet ouvrage pour raconter avec sensibilité son parcours.

Depuis il a écrit deux autres livres et vit en France avec son compagnon.

Le reproche que j'adresserais à ces autobiographies et auquel "Je suis né un jour bleu" n'échappe pas, est que ces livres sont publiés car leurs auteurs en plus d'être autiste asperger sont également des prodiges que ce soit dans le domaine des mathématique, des langues, etc... Ce côté "chien savant" agi comme un aimant sur les neurothypiques qui doivent j'imagine se rassurer en voyant qu'après tout cela doit être génial d'être aspi...

Personnellement, je n'ai pas de capacités exceptionnelles comme les auteurs de ces romans et mon syndrome est plus pour moi source de difficulté et de souffrance que de génie. Je trouve dommage de focaliser sur ces cas exceptionnels en les faisant passer pour la règle.

Il n'en demeure pas moins que ce livre est très agréable à lire et riche en enseignement. Je lui préfère néanmoins le livre de Josef Schovanec qui avec son humour m'avait davantage plu.

Daniel Tammet au Magazine de la santé, le 11/03/09 par Editionsdesarenes

Les vacances d'un aspie

Voilà un bon bout de temps que n'ai rien publié sur mon blog relatif au syndrome d'asperger. Il faut dire qu'en novembre et décembre 2012, quand j'ai créé ce blog, j'avais un réel besoin de mettre noir sur blanc mon état et mes expériences. Ce blog était pour moi une auto thérapie destiné à aller mieux mais également un vecteur pour expliquer à d'autres personnes qui j'étais réellement.

Au fur et à mesure de mes articles j'ai petit à petit fais évoluer mon blog vers mes passions et coups de cœur du moment.

Aujourd'hui j'ai envi de faire partager ce que sont pour moi des vacances réussies.

Je termine ces jours ci une période de 3 semaines de vacances où j'ai pu me ressourcer et retrouver mon équilibre.

Pour moi de bonne vacance sont des vacances calmes où je vais pouvoir couper avec le stress intense de la vie quotidienne en me ressourçant tout en me créant une harmonie spirituelle et physique.

Concrètement je ne pars jamais en vacance en France ou à l'étranger car je n'en vois pas l'intérêt. Pour moi c'est pour ainsi dire impossible car cela suppose de perdre tout mes repères et mes habitudes, de rencontrer des personnes que je ne connais pas et avec lesquels je ne saurais pas interagir. Une telle expérience serait pour moi tout sauf reposante. Si je dois faire tourner ma "Machine à faire semblant" même en vacance je n'en vois pas l'intérêt...

De plus je ne comprend pas l'intérêt de se priver tout au long de l'année pour tout claquer en 1 ou 2 semaines. Personnellement, je préfère me faire plaisir tout au long de l'année.

Pour moi de bonnes vacances sont des vacances que je vais passer entre mon appartement (qui est vraiment un havre de paix pour moi voir ma forteresse de solitude comme expliqué dans un post précédent) et la maison à la campagne de mes parents.

Je ne suis pas friand des ballades en voiture ou des journées à la plages.

Pour moi une bonne journée de vacance c'est une ballade à pied ou en vélo le matin suivi de quelques bricoles.
Puis une après midi de lecture à l'ombre des arbres avec une bonne musique sur mon IPod ou simplement les bruits de la nature.
La soirée est également passée à lire dehors tant que la lumière naturelle le permet.
Une fois la nuit tombé je reste dehors à regarder le ciel et les étoiles en compagnie de mes chats.
Voilà pour moi une journée parfaite de vacance.

Ma conception de bonnes vacances diffère beaucoup de celle d'un neurotypique. Si je peux concevoir que l'on puisse voir les choses différemment de moi je suis persuadé que beaucoup de NT partent à droite et à gauche plus pour pouvoir se vanter à leur retour d'avoir eu de meilleures vacances que les autres que par réel plaisir... Je ne vois pas l'intérêt de brûler sur une plage ou de fréquenter des lieux surpeuplés mais tendances à l'autre bout de la planète...

Je sais déjà que je vais devoir faire face à ma reprise du travail aux questions traditionnelles de mes collègues qui vont vouloir savoir ce que j'ai fait. Je sais pertinemment que si je dis ce que j'ai vraiment fais je vais être confronté à une grande incrédulité. Je vais donc devoir me montrer évasif ou broder. Je sais que beaucoup vont penser que je suis décidément bien bizarre...

Personnellement je me défini aussi bien en vacance que dans ma vie quotidienne par deux qualificatifs : rêveur éveillé et voyageur immobile.

Mon imagination bouillonne littéralement tant et si bien que je dois faire des efforts permanent pour ne pas me perdre dans mes rêveries. Je n'ai pas besoin d'être physiquement quelque part pour y être "réellement". Dit comme cela j'imagine que le lecteur lambda va déjà cherché une seringue de tranquillisant et une camisole de force... 

De fait avec ces deux "super pouvoirs" j'ai réellement vécu tout les livres que j'ai lu parcourant ainsi des lieux que vous ne verrez jamais même dans vos rêves les plus fous. Chez moi ce ne sont pas des productions à deux balles mais des super productions de folie faisant passer Avatar pour un film amateur. La 3D me fait bien rire moi ce sont mes 5 sens qui vivent et ressentent ce que mon imagination leur dicte.

Certain peuvent prendre mon style de vie pour une manifestation de misanthropie et un total désintérêt dans tout ce qui m'entoure. Si ils savaient...

Pour finir un petit extrait de Blade Runner (que j'aime ce film...) où Roy, un répliquant, livre ses dernières phrases. Si un jour je meurs voilà se que je rêverais comme épitaphe...

Celui qui utilisait l'humour comme un outil

Ceux d'entre vous qui ont lu mes précédents articles commencent à mieux me cerner en voyant comment le syndrome d'asperger influes sur ma vie quotidienne et ma façon d'interagir avec les autres.

Beaucoup de personne à qui j'en ai parlé sont surprise que je puisse en être atteint. Une des réflexion qui revient souvent est que ce n'est pas possible parce que j'ai de l'humour. Je ne sais pas si l'humour et le syndrome d'asperger sont antinomiques mais à priori cela le semble pour les neurotypiques. 

Avoir de l'humour suppose deux aspects : savoir recevoir (rire) et savoir donner (faire rire). 

Je ne perçois pas l'humour comme vous. C'est en grande partie une réaction émotionnelle à une situation donnée. Étant en partie dépourvue d'émotion, l'humour est pour moi plus intellectuel qu'autre chose. Il est très rare de me voir rire aux éclats (tout au plus une ou deux fois par an). Je peux rire mais cela reste très limité et bien souvent je simule une réaction joyeuse pour répondre aux attentes de mes interlocuteurs. L'expérience m'a permis de voir qu'il peut être vexant pour quelqu'un de ne pas avoir de retour quand il cherche à faire rire. Donc, un peu comme certaines femmes simulant pour soulager l’ego de leur amant, je simule souvent un amusement même si je je comprend pas le sens de ce que l'autre veut me dire ou si je le trouve stupide. 

L'humour est une des pierres angulaires de ma machine à faire semblant. Sans lui je pense que j'aurais beaucoup de mal à paraître normal. Longtemps je n'ai su le maîtriser et l'ai vécu comme une menace. Je le subissais par le biais des moqueries des enfants de mon âge. Puis un jour j'ai eu le déclic en comprenant comment je pouvais l'utiliser à mon avantage. 

Avoir de l'humour n'est pas venu d'un seul coup cela m'a demandé de l'apprentissage. Il faut en effet acquérir des connaissances culturelles, apprendre ce qui est risible et ce qui ne l'est pas et dans mon cas connaître les gens à qui j'ai à faire. En effet, selon mon niveau de connaissance de l'autre, je peux plus ou moins le faire rire ou à défaut rire avec lui. Chaque personne est différente et réagis de façon différente en fonction de sa personnalité et de son vécus. Ce qui fera rire quelqu'un pourra déclencher la colère ou le mépris d'un autre. L'humour est donc un outil délicat à manier et ce d'autant plus que je n'ai pas les mêmes tabous que les autres. J'affectionne énormément l'humour noir et peu de chose me choquent réellement. Si je ne fais pas attention, je peux facilement plaisanter sur la mort, la maladie, et autres joyeusetés sans me rendre compte que j'horrifie mon auditoire dont n'outrepasse les limites culturelles et émotionnelles. 

Je n'utilise que certaines formes d'humours. Mes préférées sont l’auto-dérision, l'absurde, l'humour noir, et l'ironie. L’auto-dérision a pour moi été très tôt une arme. Un peu comme pour la tirade du nez de Cyrano de Bergerac j'ai appris à couper l'herbe sous les pieds de mes détracteurs qui se sentant dépassés passent leur chemin. Je n'aime pas faire souffrir les autres mais je sais que je pourrais sans problèmes démolir quelqu'un avec un humour cruel mais en en ayant été victime à une époque je m'y refuse. Par contre je suis totalement étanche à certaines formes d'humours que je ne vais pas comprendre ou qui vont me déranger. Parmi cela se trouve les blagues raciales et:ou racistes, à caractère sexuel, cruelles ou potache. Je n'aime pas l'humour franchouillard façon TF1. 

Je peux me montrer très moqueur et joueur vis a vis de certaines personnes, mais il faut savoir que je le fais sans aucune méchanceté. Paradoxalement c'est quasiment la seule façon pour moi d'extérioriser l'affection que je porte à une personne de façon peut être maladroite. Généralement plus je charrie quelqu'un plus je l'apprécie. Inversement je n'utilise pas l'humour sur les personnes qui m'indiffère ou que je ne connais pas. De fait seul les personnes que je connais bien savent que je peux avoir de l'humour. 

Pour moi l'humour est donc un plaisir intellectuel à défaut d'être émotionnel. J'aime bien le manier même si pour moi c'est un défi. C'est un peu comme si un aveugle se lançait dans la peinture ou un sourd dans la musique.

Celui qui parlait de ses émotions ou de leur absence

Comme je l'explique dans mes messages précédents, le syndrome d'asperger a de multiple conséquence sur moi. Parmi ces conséquences, certaines sont plus ou moins visible selon que je souhaite ou non les afficher au grand jour. Si j'ai du mal à lire les émotions des autres c'est en grande partie parce que à titre personnel je n'en ai que très peu.

Je ne peux pas dire que je n'ai pas d'émotions du tout, mais elles sont différentes de celle du commun des mortels. La meilleure façon de les décrire serait de dire qu'elles sont réduites ou étouffées, un peu comme si elles étaient des vestiges primitifs d'émotions réelles.

Vous me demanderez comment je peux le savoir et comment je peux hiérarchiser mes émotions par rapport à celles des autres. Je répondrais par l'observation des autres, que ce soit dans la vie de tout les jours, les romans, les films ou les séries. Je ne peux que constater par cette observation que je ne perçois et ne réagis pas aux évènements extérieurs comme les autres.

Pour chaque émotion normale j'ai une variante. Mes émotions sont moins démonstratives et moins spontanées que les vôtres. Chez moi elles sont plus intellectuelles et réfléchies.

Mis à part situations extrêmes qui par leur violence vont percer ma carapace, je n'extériorise pour ainsi dire aucune émotion.

À chaque émotion normale j'ai une variante.

Je ne connais pas la joie ou le bonheur mais la satisfaction d'une chose faite.

Je ne connais pas la tristesse mais la déception.

Je ne connais pas l'amour mais la reconnaissance et l'appréciation.

Je ne connais pas la colère mais tout au plus un agacement.

Je ne connais pas l'envie mais le besoin.

Je ne connais pas la peur ou le trac tout au plus l'instinct de conservation.

Et ainsi de suite...

Je dois composer avec ces différences car elles font que je ne réagi pas comme les autres à des situations
données. Il faut vraiment en faire beaucoup pour réussir à me faire perdre mon self contrôle. Je me mets difficilement en colère même si je connais l'exaspération.

Le problème est que je dois me rappeler en permanence que les autres ne fonctionnent pas ainsi.  Je peux facilement me montrer cassant voir blessant avec quelqu'un sans me rendre compte que, ce qui pour moi n'est que le constat d'une situation donnée, peut être dur à entendre et à encaisser...

Je ne connais pas la peur ni la retenue. Ne me rentrez jamais dedans directement car vous pourriez être surpris du retour de bâton. De même, face à une situation de danger, je peux agir de façon décalée voir imprudente. Je serais tout à fait capable d'agresser mon agresseur si je sens que j'ai une possibilité de prendre le dessus. Seul l'instinct de conservation pourra me retenir... Un conseil, ne faite jamais de moi votre ennemi car vous le regretteriez amèrement... 

Cela ne veux pas dire que je ne peux pas ressentir de véritables émotions mais elles sont très rares et je peux les compter sans problèmes sur les vingt dernières années. Elles sont très difficiles à vivre pour moi car totalement incontrôlable et me dépassent. Cela peut être  une crise de larmes incontrôlable pour la mort de quelqu'un de proche ou un fou rire pour une raison inappropriée.

J'ai également beaucoup de mal avec les émotions des autres qui vont me mettre très mal à l'aise car je ne sais pas comment réagir face à une débauche émotionnelle que je vais trouver inappropriée voir impudique faute de les comprendre. J'ai du mal avec les personnes colériques, tristes ou exubérantes. 

Le plus curieux pour moi est qu'il m'arrive d'avoir de "vrais" émotions dans mes rêves en dormant. C'est rare et fort perturbant. Il m'arrive dans mon rêve de revivre des évènements passés où je n'ai pas eu d'émotions particulières et là de connaître une vrai émotion violente et incontrôlée. Je me réveille alors accablé selon  le cas par la culpabilité, la peur, la tristesse, la colère, l'amour etc... Cela me fait un peu l'impression de me retrouver pris dans une tempête émotionnelle. Je pense que le subconscient doit reprendre le contrôle de mes émotions une fois les barrières baissées...

Celui qui avait des difficultés à faire son coming out

Je suis porteur d'un syndrome d'asperger depuis ma naissance. Mais très peu de personne sont réellement au courant de ce fait.

Parmi ceux qui me côtoient au quotidien, certains se doutent que je suis légèrement différent. Mais pour la plupart je suis simplement quelqu'un d'original et d'un peu particulier.

On me considère selon les cas comme réservé ou timide. On trouve que je suis souvent perdus dans mes pensées ou un peu distant. Selon comment l'on m'aborde on peut trouver que je suis soit quelqu'un de cultivé ou soit un ignare. Je suis quelqu'un qui parle peu et surtout pas de sujet qu'il ne connait pas. En définitive je suis quelqu'un de difficile à saisir et selon votre vision du monde vous pourrez m'apprécier ou ne pas m'aimer. Tout dépend comment vous concevez la vie. Je suis un peu comme un verre d'eau, soit vous me voyez à moitié plein, soit vous me voyez a moitié vide.

Il est difficile pour moi d'annoncer que je vis avec un syndrome d'asperger. C'est problématique de parler aux autres d'une situation qu'ils ne comprennent pas. En France le syndrome d'asperger n'est pas vraiment connu contrairement à beaucoup d'autre pays où il est bien plus médiatisé. Si je dis à quelqu'un que je suite myope ou diabétique il saura de quoi je lui parle mais si je lui dis que j'ai un syndrome d'asperger il va être un peu perdu. Si en plus je lui parle d'autisme ou de TED je risque soit de le faire rire en pensant que je lui fais une bonne blague ou alors je vais le faire flipper.

Il m'arrive certaine fois de "tâter" le terrain en parlant de troubles autistiques pour voir l'accueil réservé au sujet. Si je vois que le sujet passe bien, je peux continuer en disant que l'on côtoie peut être des personnes atteintes de ce problème sans le savoir. Je peux suggérer que je suis peut être concerné. Là, dans 99% des cas je m'entends dire au milieu de rire "mais non tu es normal toi". Que dire de plus dans ce cas...

Il est difficile d'expliquer aux autres que je tiens un rôle à longueur de journée. Le rôle de quelqu'un de normal. À force de le pratiquer je le maîtrise bien. Je connais les lignes de mon texte par cœur. Je sais quand il faut rajouter une petite pointe d'humour pour enrober le tout et faire passer la pilule. Mais assumer un rôle 10/12 heures par jour n'est pas chose aisé. Peu d'acteur sont en représentation autant de temps d'affilé sans souffler un peu.

Quand on me dit que je suis normal je le prend comme un compliment et une reconnaissance de mon travail  au quotidien. Certaine fois je me dis que je mériterais un Oscar pour mon rôle dans "Une journée dans la peau d'un neurotypique".

Néanmoins, quand je rentre chez moi le soir après une telle journée je suis littéralement épuisé par ces efforts constants.

Je suis obligé de travailler pour vivre, mais une journée de travail pour moi est une double journée : une journée où je fais ce pour quoi on me paye et une journée de représentation.

Le soir en semaine je me sens incapable de faire autre chose tellement je suis vidé. Là où quelqu'un d'autre sortiras pour se faire un restau, un ciné ou voir des amis moi je ne peux qu'envisager de rester seul chez moi à lire ou regarder la télé.

Cela ne veut pas dire que je ne veux pas sortir de chez moi mais bien souvent je suis tellement surchargé émotionnellement et sensoriellement parlant que je ne peux plus rien faire d'autre.

Sur cette dernière année j'essaie de me faire violence en m'inscrivant dans des activités sociales notamment autour des jeux de société par le biais d'un club et de soirées jeux organisées par une boutique. Malheureusement, certaines fois je suis tellement accablé que je ne me sens pas capable d'y aller et je trouve des excuses bidons pour justifier mon absence.

Si ceux qui me pense normal voyaient l'envers du décor une fois le masque tombé ils changeraient certainement d'avis.

Bien souvent je me vois comme Sisyphe condamné à pousser son rocher jusqu'en haut de la colline pour le voir dégringoler dans la foulée et devoir recommencer encore et encore.

Depuis peu, je profite de la création de ce blog pour me servir de carte de visite auprès de certaines personnes auxquelles je souhaite exposer mon statut.

Vivre avec le syndrome d'asperger de Liane Holliday Willey

Je viens d'achever la lecture de cet ouvrage sous titré "Un handicap invisible au quotidien". Ce livre est publié aux éditions De Boek et est la traduction d'un livre américain écrit en 1999. 

Il s'agit d'un récit autobiographique de Liane Holliday Willey docteur en éducation, spécialisée dans la psycholinguistique et également sommité dans le domaine du syndrome d'asperger. L'auteur sait de quoi elle parle car elle est elle même porteuse du syndrome. Elle n'a été diagnostiqué qu'une fois adulte. C'est en effet au hasard du diagnostic d'une de ses filles qu'elle a souhaité être également testé.

Le livre retrace donc son parcours de son enfance jusqu'à l'âge adulte où étant devenue mère elle découvre son statut d'aspie. On y découvre au fil des chapitres ses expériences et ses difficultés au quotidien à travers les grandes étapes de sa vie. Elle nous fait vivre ses doutes et sa douleur d'être différente sans savoir pourquoi. Le récit s'arrête sur sa découverte de son syndrome suite à son diagnostique et celui de sa fille. Le livre s'achève sur plusieurs appendices donnant de conseils pratiques pour mieux vivre au quotidien avec le syndrome.

La lecture est intéressante et nous permets de voir son expérience d'aspie. Après il faut bien garder à l'esprit que chaque expérience du syndrome d'asperger est différente bien que l'on puisse trouver des points communs avec son cas personnel. Personnellement, j'ai un peu été déçu par le livre car je pensais y trouver plus de chose. L'auteur arrête son récit à la découverte de son syndrome et je pense qu'il aurait été intéressant de voir l'évolution de sa vie après cette découverte même si elle est rapidement évoquée. Les appendices manquent un peu de consistance et j'aurais beaucoup aimer avoir plus de conseils pratiques. Après je pense qu'il faut relativiser et se rappeler que le livre ayant été écrit en 1999, ils devait être très avant gardiste à l'époque. Maintenant, ayant déjà lu de nombreux textes sur le sujet aussi bien en format livre que sur internet,  les éléments évoqués dans cet ouvrage manque un peu d'originalité pour moi, même si le témoignage est très intéressant. J'y ai trouver de nombreux points communs avec mon propre cas.

Liane Holliday Willey

Le dernier reproche que je ferais est d'ordre éditorial. Le livre est destiné avant tout aux porteurs du syndrome et également dans une moindre mesure à leurs proches. Quand on sait que certains d'entre nous peuvent avoir des problèmes de concentration je trouve dommage que la mise en page soit si dense et si désagréable à lire. Chaque page est super compacte et pénible à appréhender tant et si bien que lire plus d'un chapitre à la fois est difficile. Enfin c'est ma vision avec mes problèmes personnels. Résultat le livre tient en 140 pages là où il aurait du en faire 250 pour être plaisant à lire.

Pour la petite histoire c'est Holliday Willey qui a pour la première fois utiliser le terme "aspie" dans ce livre.

À noter le livre est préfacé (certes très brièvement) par Tony Attwood référence internationale du syndrome d'asperger et il a été traduit de l'anglais par Josef Schovannec  auteur de "Je suis à l'est" et lui même porteur du syndrome.

Celui qui aimait le froid ou en d’autre mot qui ne ressentait pas le monde comme les autres

Le syndrome d’Asperger entraîne chez moi des particularités tantôt pratiques tantôt gênantes.

En effet, il peut s’accompagner chez certains d’entre nous de phénomènes d’hypo-sensibilité ou à l’inverse d’hypersensibilité. Cela peut être pour différents aspects tel que la luminosité, la température, la douleur, les odeurs, bruits, le touché, etc… Bien souvent notre échelle de valeur pour tout ce qui est perceptions sensorielles est plus ou moins décalée par rapport à celle des gens dit "normaux".

Chez moi la manifestation la plus flagrante est le fait que je supporte sans problème le froid et que je craigne la chaleur. Heureusement que je vis seul, car je ne chauffe que peu mon appartement où une température de 17/18° est tout à fait acceptable selon mes critères. Et encore avec cette température si vous passez chez moi à l’improviste, vous me trouverez en short, en Tee Shirt et pieds nus. Tant que le froid n’est pas cinglant avec un vent glacial qui vous agresse je ne ressens pour ainsi dire aucune gêne. Si cela ne tenait qu’à moi, je resterais en chemisette et Tee Shirt tout au long de l’année.  Néanmoins, comme je travaille, je suis confronté à l’incrédulité exaspérante de mes collègues (surtout féminines) qui se "choquent" de me voir bras nus en plein mois de décembre. Résultat, pour paraître plus "normal" je mets des vêtements plus chauds à manches longues même si je subis un inconfort réel. Mais contrairement au dicton l’habit fait bien le moine.

Cela ne veut pas dire pour autant que je bénéficie d’une résistance hors du commun mais plutôt que le curseur de ma tolérance à la température n’est pas correctement indexé par rapport à celui de la masse des autres.

En effet, si je supporte très bien le froid il n’en va pas de même de la chaleur qui peut très vite devenir accablante pour moi. Et quand je dis très vite je ne parle pas de 35 ou 40° mais plutôt de 22/25°. Le moindre effort me coûte énormément et je transpire pour un rien. Plus qu’une gêne, passé 30° c’est une véritable souffrance que je ressens. Je pourrais passer des heures sous une clim dans ces circonstances.

Quand je suis seul cette désynchronisation n’est trop gênante mais en groupe elle peut devenir source d’incompréhension voir de moquerie. Les autres pensant que je suis une chochotte voir un emmerdeur.

Le pire pour moi est l’été au bureau. Je le partage avec 3 collègues adeptes des grandes chaleurs qui ne supportent pas la clim et laissent les fenêtres grandes ouvertes. Résultat je suis contraint de "mendier" des temps de climatiseur. Il n’y a aucune méchanceté chez eux ou volonté de me nuire mais ils ne peuvent pas comprendre ce décalage de tolérance. C’est un peu comme si moi en plein hiver alors qu’il fait 5° dehors j’ouvrais grand les fenêtres et leur interdisais de mettre le chauffage. L’exemple est certes poussé à l’extrême mais correspond à ce que je ressens et pour le coup me conviendrait tout à fait pour travailler.

Autre particularité lié à ce décalage c’est que je ne "comprend" pas le vocabulaire lié au temps. Pour les neurotypiques le ciel bleu, la chaleur et le soleil c’est le "beau temps" et par contrario les nuages, le froid, et la pluie sont du "mauvais temps". Mis à part son côté salissant (je ne supporte pas d’avoir des traces de chaussures mouillées chez moi ou avoir de l’eau sur mes lunettes) j’adore la pluie. J’aime la voir couler et cela ne me dérange pas d’être dessous en pleine averse. Il en va de même des nuages que je peux regarder pendant de long moment avec plaisir. Résultat, pour moi la conception du beau temps est totalement inversée par rapport à celle des autres.

Pour ce qui est des autres sens c’est peut-être moins évident mais le décalage existe bel et bien. La lumière vive est source de gêne et je supporte assez difficilement la lumière artificielle des néons. Seule la lumière naturelle trouve grâce à mes yeux. Il en va de même avec la douleur où certaines fois je peux ne pas ressentir de douleurs alors que j’ai un réel problème : clou enfoncé de 2 cm dans la paume de la main, tendon d’Achille arraché, etc… Certaines odeurs peuvent m’être difficilement supportable ou tout au moins fort incommodante tel que les parfums et eaux de toilette, les odeurs de fruits trop mures (bananes, melon, pomme, etc…).

Ainsi que je le disais dans des messages antérieurs la conjonction de certains voir de la totalité de ces gênes peut conduire à des situations assez inconfortable. Par exemple c'est le cas des concentrations de personnes dans des espaces réduits comme une célébration d'anniversaire ou les transports en commun. Il m'est déjà arrivé de descendre d'un tram trop bondé pour finir le trajet à pied. Le mélange de la proximité de gens, les contacts physique, leurs odeurs, la chaleur, le bruit peuvent déclencher chez moi des crises d'angoisses et de claustrophobie sévère. Quand cela ce produit je me renferme sur moi même, je ne parviens plus à me concentrer sur une conversation, je transpire. En gros il vaut de je parte loin pour "éteindre" ces agressions sensorielles.

Au final rien de catastrophique en soit, mais ce décalage de perception venant se rajouter au handicap social existant, il ne fait qu'agrandir le fossé qui me sépare des "normaux".